Praxisleitfäden für seltene genetische Syndrome veröffentlicht

In Kooperation mit dem Fachgebiet IB an der Fakultät 13 sind drei Praxisleitfäden für u.a. Eltern/Bezugspersonen sowie Lehr-/Fachkräfte von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit dem Smith-Magenis-, 5p- und Cornelia-de Lange-Syndrom entstanden und nun zum kostenlosen Download für Interessierte zugänglich.
Sie entstammen dem Erleichtert-Leben-Projekt, das 2022 bis 2024 durch die Dräger-Stiftung Lübeck gefördert wurde und am Fachgebiet IB unter Leitung von Prof. Dr. Pia Bienstein und Dr. Dr. Reiner Haus durchgeführt wurde.
Dr. Isabel Neitzel vom Fachgebiet S&K führte die zugehörigen Interviews mit Expert*innen und koordinierte die Entstehung der Leitfäden über ihre Projekttätigkeit hinaus. Aus dem Projekt sind zudem weitere wissenschaftliche Publikationen entstanden bzw. in Vorbereitung.
Hier geht’s zu den Leitfäden: Publikationen aus dem Fachgebiet IB




